Ten blog to nasze SEKRETNE OKNO pomagające nam walczyć z chorobą Calineczki jaką jest karłowatość i wrodzony brak odporności.
RSS
wtorek, 19 marca 2013

 

Wiecie co? Ten mijający rok po przeszczepie Calineczki skłonił mnie do pewnych przemyśleń i wspomnień. Uświadomiłam sobie, że z całego naszego pobytu w szpitalu pamiętam tylko strzępki. Nie potrafię sobie przypomnieć poszczególnych dni. Wszystko zlewa mi się w całość. Pamiętam głównie te dobre wydarzenia, złe widzę jak przez mgłe.

Przez te przemyślenia zaczęłam teraz żałować, że nie pisałam tego bloga już w szpitalu. Że nie zapisywałam wszystkiego dokładnie. Tak, żeby pamiętać. Żeby w ciężkich chwilach wracać do tych wspomnień, które uświadamiałyby mi, że najgorsze już za nami i że trzeba się cieszyć, a nie dołować. Szkoda, że nie pomyślałam wcześniej....

 

______________________

A z nowości?

Od jakiegoś czasu czytalam u Was na blogach, że w Polsce pełno śniegu. Cieszyłam się, że nas to ominęło i u nas cały czas świeci słoneczko. Dzisiaj rano wstaję i co widzę? Śniegu po kolana, -7 stopni na termometrze i cały czas sypie biały puch. Jak w Polsce trwa to już tak długo, a  u nas zaczęło się z takim opóźnieniem, to kiedy to się skończy tutaj?

Poza tym zrobiłam poraz pierwszy zakupy on line w tesco, o 16 mają mi je przywieźć do domu. Nie wie, czy w Polskim tesco też jest taka możliwość. I wiecie co Wam powiem? Za tygodniowe zakupy online zapłaciłam dużo mniej niż gdybym robiła je normalnie w sklepie. A to dlatego, że kupiłam tylko to co miałam na liście. Będąc w sklepie mimo, że mam liste zawsze coś zauważę, coś mi się spodoba i dorzucam rzeczy, których nie miałam w ogóle w planie kupić. Poza tym to też oszczędność czasu, no i paliwa, bo do najbliższego tesco mamy jakieś 15 km. Chyba od dzisiaj zawsze raz w tygodniu będę robiła zakupy online. :)

 

 

No i na sam koniec chciałam podziękować Mężczyźnie  z Blog mężczyzny, czyli życie w pojedynkę za... On wie za co. Dzięki wielkie. :)

poniedziałek, 18 marca 2013

Będąc teraz z Calineczką w szpitalu spotkałam pewną mamę z córką, również na kontroli.

Dziewczynka chorowała na tą samą chorobę co Calineczka.

Jednak gdyby jej mama mi o tym nie powiedziała, to nawet bym nie poznała. Owszem była bardzo chuda i drobna, nie za wysoka, ale nie miała bardzo widocznych dysproporcji między tułowiem a kończynami, jak to bywa u osób chorych na niskorosłość.

Jej mama mówiła, że ta dziewczynka ma 11 lat, i że ma jeszcze 5 letnią zdrową siostrę, z którą właśnie zrównała się wzrostem i noszą ubrania w tym samym rozmiarze... Jednak dziewczynka sięgała swojej mamie prawie do łokcia, jak dla mnie nie była bardzo niska.

Chciałabym, żeby u Calineczki choroba miała podobny przebieg. Jest ona jednak tak nieprzywidywalna, że niczego nie można być pewnym niestety...

 

Rozmawiałam z mamą dziewczynki i to co oni przeżyli było dużo większą tragedią niż nasza.

Dziewczynka zachorowała w wieku 4 miesięcy, zrobiono jej jeden przeszczep, który się nie przyjął, potem drugi, ale po pół roku nastąpił odrzut i w końcu 3, który się udał. Mama z dziewczynką w sumie była 3 lata w szpitalu, bez żadnej przerwy. Coś strasznego, podziwiam ją, że dała radę. Teraz jednak dziewczynka jest już 8 lat po przeszczepie, wyniki ma świetne i do kontroli jeździ tylko raz w roku. To daje nam nadzieję na lepsze jutro. :)

 

 

piątek, 15 marca 2013

Uwaga, uwaga - oto wiekopomna chwila. :)

Z okazji minionego przedwczoraj roku po przeszczepie szpiku kostnego mojej małej Calineczki pokażę Wam filmik z czeskich wiadomości, dokładnie sprzed roku, czyli z 12 marca 2011. Mówią tam o Calineczce jako najmłodszej pacjentce transplantowanej w Czechach i pacjentce, która najszybciej w historii znalazła dawcę szpiku kostnego.

Na filmiku widać słodką, biedną, malutką Calineczkę i mamę w fioletowym stroju i maseczce. Przez cały pół roczny pobyt w szpitalu musiałam chodzić w tym stroju..

To link do filmiku:

 

http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1097181328-udalosti/212411000100312/?index#t=39m16s

 

I jeszcze jedno wielkie prośbo-pytanie do Was: Czy ktoś wie, jak zapisać ten filmik na dysk i mógłby to dla mnie zrobić? Bo ja nie umiem, a boję się, że kiedyś zniknie z czeluści internetu i Calineczka nie będzie miała pamiątki. :)

czwartek, 14 marca 2013

Calineczka dostała od rodziców na swoje drugie pierwsze urodziny taki o to prezent:

chodzik

I teraz Calineczka śmiga zadowolona po całym mieszkaniu. :)

środa, 13 marca 2013

Dokładnie tak.

Wczoraj Calineczka obchodziła swoje drugie pierwsze urodziny. Właśnie wczoraj minęła pierwsza rocznica po przeszczepie szpiku kostnego. Pierwsza rocznica jej nowego życia.

Dzień ten świętowaliśmy w szpitalu na bardzo dokładnych badaniach. Raz do roku, do końca życia Calineczka będzie musiała przechodzić szereg dokładnych badań najróżniejszych, które tutaj w szpitalu nazywają "wyrocznią".

I tak odwiedziliśmy lekarzy robiących takie badania jak:

Echo serca, EKG serca, rentgen płuc, rentgen kości, badanie słuchu. Do tego dentysta, stomatolog, rehabilitant, neurolog.

Potem pobierano Calineczce krew na badania. Chyba z 10 całych probówek. Żeby zbadać dokładnie wszystko co tylko jest do zbadania.

Następnie odwiedziliśmy dermatologa, bo Calineczka od momentu, gdy przestała brać leki męczy się z paskudną wysypką. O tym napiszę później.

Na sam koniec, pod narkozą Calineczka miała robioną sternalkę, czyli pobierano jej próbkę szpiku kostnego na badania, czy dobrze się rozwija. Robili to w sposób taki, że długą, grubą igłą wbijali się jej w kość w nodze, kawałek pod kolanem i stamtąd pobierali ten szpik. Biedactwo. Nóżka będzie bolała ją kilka dni teraz. Starszym dzieciom sternalkę robi się z kości obojczykowej.

 

 

Wszystkie wyniki badań wyszły rewelacyjne. Wyniki krwi po prostu piękne. Jedynie na wyniki sternalki musimy poczekać około tygodnia. To wielki powód do szczęścia. Profesor (ten, który dzwonił do mnie w sprawie telewizji) robił Calineczce zdjęcia. Powiedział, że jedzie gdzieś na jakieś sympozjum i musi wszystkim opowiedzieć o Viktorii, bo to jest swojego rodzaju ewenement, bo jeszcze im się nie zdarzyło, żeby dziecko rok po przeszczepie miało takie dobre, prawie idealne wyniki krwi. Baaardzo, bardzo się z tego cieszę. Nawet przyprowadził wczoraj dwóch studentów, żeby popatrzyli sobie na Vitorię i uczyli się na jej przykładzie.

 

A z okazji roku po przeszczepie Viktoria dostała kartkę urodzinową od samego profesora gdzie były życzenia i podpisy wszystkich lekarzy i pielęgniarek, a nawet sprzątaczek, czy kucharek z którymi Calineczka miała styczność podczas swojego pobytu w szpitalu. ŚWIETNY PREZENT I WSPANIAŁA PAMIĄTKA. :)

poniedziałek, 11 marca 2013

Pisałam ostatnio, że miałam problem z zakupem kurtki dla Calineczki. W końcu jednak mi się udało. Na czeskim allegro. Dałam za nią całe 8 złotych,  przeliczeniu na polskie pieniądze oczywiście.. Dziś dostałam przesyłkę. Kurtka pasuję jak ulał i jest jak nowa. Pani pisała, że kupiła córce kurtkę bez przymierzania i okazała się za mała, więc jej córka wcale jej nie nosiła, dlatego nie jest zniszczona. I bardzo ładna. Wygląda tak:

:)

 

 

P.S. Jutro jedziemy na kontrole do szpitala i jak zawsze strasznie się przez to denerwuję.

11:47, ca-lineczka
Link Komentarze (17) »
niedziela, 10 marca 2013

Ostatnimi czasu cierpię na bezsenność.

Nie wiem dlaczego. Nigdy nie miałam problemów ze snem, a nawet uwielbiałam spać jak najdłużej. Teraz wręcz przeciwnie. Męczę się najpierw pół nocy, żeby zasnąć. Słyszę jak M. śpi obok, staram się jak mogę żeby też mi się udało i w dodatku denerwuję się tym, że rano Calineczka się obudzi a ja będę niewyspana. A przez niewyspanie wszystko mnie denerwuje.

Jak już uda mi się zasnąć, przeważnie po kilku godzinach męczarni, to zazwyczaj śnią mi się jakieś głupoty straszne. Budzi mnie też najmniejszy hałas. A jak M. wstaje o 5 do pracy to ja budzę się razem z nim i już zasnąć ponownie nie mogę. Choć wcześniej to nigdy nie słyszałam nawet jak M. się do pracy szykował i nic mnie nie budziło.

Nie wiem czemu dopadła mnie ta nieznośna bezsenność i co zrobić, żeby sobie poszła.

Dzisiaj przez parę godzin snu śniło mi się na przykład, że zadzwonili do nas lekarze z genetyki i powiedzieli nam, że pomylili wyniki badań Calineczki z innym dzieckiem i że Calineczka jest zdrowa i będzie rosła. Ahh jaka ja byłam szczęśliwa w tym śnie. Dzwoniłam do wszystkich i płakałam ze szczęścia mówiąc im, że Calineczka urośnie... A potem się obudziłam, bo jakieś auto parkowało o 5 rano pod blokiem i już nie zasnęłam..

10:39, ca-lineczka
Link Komentarze (21) »
czwartek, 07 marca 2013

Wczoraj siedzimy sobie wieczorkiem wszyscy w domu i nagle dzwoni telefon. Odbieram a tu profesor, ordynator szpitala, w którym Calineczka miała robiony przeszczep szpiku kostnego. Jak tylko usłyszałam jego głos, od razu serce zabiło mi mocniej ze strachu. Zwłaszcza, że dzwonił z prywatnego numeru, a nie ze szpitalnego, pomyślałam, że coś poważnego się stało. Miałam przed oczami wizje szpitala, kiedy to profesor nagle powiedział mi:

- Kapka nadeje (kropla nadziei;), fundacja, która zasponsorowała przeszczep pani córki będzie kręciła spot reklamowy do telewizji o tym, że zbierają pieniądze na dzieci dotknięte białaczką. Kazali mi wytypować kilka najłdniejszych dzieci do reklamy, które powiedzą jak zmieniło się ich życie po przeszczepie. Nie mogłem nie wytypować Viktorki. Choć ona jeszcze nic nie powie, to będzie się ładnie uśmiechać. Co pani na to?

 

Nooo... Zatkało mnie. Nie mogłam się nie zgodzić, zwłaszcza, że Kapka Nadeje tyle nam pomogła i pomaga finansowo dalej. Jak się dowiedziałam będzie to reklama w stylu "warto pomagać" jaka leci na Polsacie. Tylko nasza reklama będzie leciała w kilku stacjach telewizyjnych. Profesor powiedział, że da Pani z fundacji mój numer telefonu i ona zadzwoni do mnie i umówi się na kręcenie materiału w studio. :)

 

 

Dodam, że to nie pierwszy występ Calineczki w telewizji. Calineczka była najmłodzą transplantowaną pacjentką w Czeskiej Republice. W dodatku najszybciej w historii szpitala znaleziono dla niej dawcę szpiku. Dlatego byliśmy na czeskim programie 1 w wiadomościach w dniu przeszczepu. W dniu wyjścia do domu znowu przyjechała do nas czeska 1 i nagrywała wyjście do domu i pożegnanie z lekarzami.

Potem na czeskim programie Nova był program o pępowinowej krwi. O tym, że warto ją pobierać przy porodzie, co ona daje, jakie są jej plusy... A Calineczka od dawcy otrzymała właśnie pępowinową krew i dzięki tej krwi przeszczepili jej szpik kostny. Dlatego telewizja przyjechała do nas i opowiadaliśmy o tej krwi i o tym jak nam pomogła i zachęcaliśmy innych do odbioru krwi.

 

Ahhh, co wyrośnie z tej małej Calineczki jak już teraz robi się z niej gwiazda telewizyjna? :)

środa, 06 marca 2013

Raczej należę do osób, które telewizji nie oglądają. A już na pewno nie różnorakich programów rozrywkowych. Jak już wolę sobie film na dvd obejrzeć, bo bez reklam.

W niedzielę coś mnie jednak tknęło. Brat oglądał 'Must Be The Music', więc dosiadłam się na chwilę i oglądałam z nim. Było tam coś, co bardzo mnie poruszyło. Zespół "Czarno to widzę".

Ona i on niewidomi. Ona śpiewa, on gra. Wykonanie piękne. Bardziej jednak poruszyło mnie to, co oni mówili. Przed występem był wyświetlony krótki filmik z ich udziałem. Potrafili żartować ze swojej choroby, śmiać się z tego, mieć po prostu dystans. Po odśpiewaniu piosenki również sobie żartowali. Jurorzy także pochwalili ich za podejście do swojego życia i tak wielkie poczucie humoru. Byli po prostu szczęśliwymi ludźmi...

Jak ktoś nie widział, to wrzucam filmik z ich występu. Nie mogę jednak niestety nigdzie znaleźć tych rozmów z nimi i wywiadów, żebyście zobaczyli co mam na myśli.

 

A teraz do sedna.

Chciałabym, żeby Calineczka była kiedyś taka jak oni. Wiem, że to nie to samo, że oni są niewidomi, a Calineczka niskorosła. Wiem, że to całkowicie inny rodzaj choroby. Chciałabym jednak, żeby moja córka kiedyś miała taki sam dystans do siebie i do życia jak oni. Żeby potrafiła sobie z tego wszystkiego żartować. Żeby była po prostu szczęśliwa...

Tylko, czy ja będę potrafiła ją tego nauczyć?

wtorek, 05 marca 2013

Byliśmy wczoraj całą rodzinką na zakupach w celu zakupienia wiosennej kurtki dla Calineczki. W końcu wiosna już pełną gębą. :)

Niestety wszystkie kurtki dla dziewczynek zaczynają się od rozmiaru 86/92, a na calineczkowy rozmiar 60 same kombinezony i kubraczki tylko. W dodatku takie słodziakowate, no jak dla niemowlaka. Nie chcę kupować jej takich ubranek, w których będzie wyglądać na jeszcze młodszą niż wygląda teraz. Bardzo nie lubię takich sytuacji na zakupach, gdzie wszystko jest na Calineczkę za duże.

Szukaliśmy i szukaliśmy i nic. Żeby nie wyjść całkowicie z pustymi rękami, czego nie lubię, kupiliśmy chociaż takie coś, co bardzo się mi i M. spodobał:

kubraczek

 

 

Potem mieliśmy sytuację, której jeszcze bardziej nie lubię. Podczas przeglądania ubranek zaczepiła nas pewna Pani i spytała w jakim wieku jest Calineczka. Nie wiedzialam o co jej chodzi, więc odpowiedziałam, że 14 miesięcy. Wtedy ona się ucieszyła i powiedziała, że szuka czegoś na prezent do rocznego dziecka, a nie wie jakie duże są takie dzieci i czy może przymierzyć ubranka do mojej córki, czy będą pasować... I wtedy musiałam jej wytłumaczyć, że Calineczka jest chora, przez to jest dużo mniejsza i ja kupuję dla niej ubranka jak na 3 miesięczne dziecko... Pani zgasiła swój piękny uśmiech odpowiedziała tylko "aha" z wielkim politowaniem, odwróciła się i poszła...

Ehh, chyba nigdy się do tego nie przyzwyczaję..

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 10
Napisz do mnie